日本オスラー病患者会による温かい交流と学びの場

日本オスラー病患者会が東北地方で初めて秋田大学病院で患者会を開催しました。この記念すべきイベントは、秋田大学名誉教授の塩谷信隆先生、呼吸器内科の中山勝敏教授、佐藤一洋先生の温かいご協力のもと実現しました。9名の各診療科の医師が講演をしてくださり、患者さんやご家族にとって貴重な学びと交流の場となりました。初めての試みとしても大変意義深いものとなり、多くの参加者に深い印象を残しました。

たくさんの参加者と内容

患者さんやご家族の方々

今回のイベントには25名の患者さんやご家族が参加し、共に交流を深めながら学びを共有する場となりました。大阪本部からは患者会理事長の村上が、自身の体験談を通じて有益なお話をしました。患者としての日々繰り返す鼻血の日常のケアや一般の鼻血止血方の危険性～オスラー病の鼻血の止血法、薬の飲み合わせや服用しては危険な薬剤の注意点、オスラー病に特有の全身に生じる様々な症状について解説を行いました。さらに、遺伝子科の見解とは異なる早期の遺伝子検査推奨については「重篤な症状を予防するために家族が行う遺伝子検査の重要性」についても解説がありました。患者ならではの視点で届けられる具体的な情報は、参加者にとって非常に役立つ内容でした。

医師の先生方のご協力

イベントをさらに充実させてくださったのが、9名の医師の先生方による専門性の高い講演でした。オスラー病に関する最新の知識や治療法について、わかりやすく丁寧に説明していただきました。患者さんやご家族にとって深い学びを得られる機会となり、先生方からの協力には心から感謝申し上げます。専門家の視点で語られる内容は参加者にとって非常に価値があり、質問を通じてさらに理解を深める場面も多く見られました。

交流のひととき

初めての開催ということもあり、最初は少し緊張されている方もいらっしゃいました。しかし、お話が進むにつれて次第に和やかな雰囲気が生まれ、終盤には積極的な質問が飛び交い、活発な交流が見られるようになりました。午後からの開催で時間が限られていたものの、遠方からの参加もあり、参加者同士が直接対話を楽しむ場となり、患者やご家族が抱える疑問や悩みを共有する貴重な時間となりました。こうした交流は、単なる学びを超えて、心の支えとなる瞬間を創り出しました。

次回への期待

今回の経験を踏まえ、佐藤一洋先生より次回はより充実した交流や学びの場を作りたいという意向が示されました。患者さんやご家族がさらに気兼ねなく意見を交わし、情報を共有できる場を提供することを目指しています。今回得たフィードバックをもとに、プログラムを改善し、新しいトピックや形式を取り入れることで次回のイベントをより良いものにしていきます。