「患者さんの声から疾患を学ぶ ― 適切な耳鼻咽喉科診療を普及するために ―」に、パネリストとして登壇することになりました。
本パネルディスカッションでは、特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 理事長 村上 匡寛 が、患者の立場から、指定難病227：オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）の疾患概要と問題点
- オスラー病における日々くり返す鼻出血の特徴
- 一般的な鼻血止血との根本的な違い
- オスラー病の診断率10％には・・・
- 患者のQOLに直結する「適切な止血対応」の重要性
について、耳鼻咽喉科の先生方に向けてお話しさせていただきます。
オスラー病は稀少疾患で全身性の毛細血管奇形・臓器奇形の可能性があり、特に日々くり返される難治生の鼻出血は患者の日常生活や社会生活に大きな影響を及ぼします。
本セッションが、現場の診療にすぐ活かせる理解と気づきにつながり、患者と医療者が同じ視点で疾患に向き合う一助となることを願っております。
引き続き、日本オスラー病患者会では、日本HHT研究会（HHTJAPAN）・医療者・研究者・患者が連携し、より良い診療と支援体制の構築に取り組んでまいります。
第127回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会 総会・学術講演会
