日本オスラー病患者会では以下の日程で、患者会及び患者交流会を企画・予定をしています。
開催を希望される地域のリクエストも受け付けております。
開催予定・申込受付
2025.6.2現在 参加希望者は希望の患者会名をクリックし申し込みしてください。（電話・ＦＡＸも可）
| 患者会名 | 開催日 | 開催場所・講演医師 | 募集有無 | 残/定員 |
| 秋田患者会 | 2025年5月10日 | 秋田大学附属病院・佐藤一洋先生 | 終了 | 16/40 |
| 熊本患者会・HHTJAPAN | 2025年7月12日 | 熊本大学病院・清末一路先生 | 募集中 | 22/30 |
| 北海道札幌患者会 | 2025年9月7日 | 北海道難病相談センター・阿保大介先生 | 募集中 | 23/50 |
| 埼玉県さいたま市 | 2025年9月13日 | 埼玉Ｓｏｎｉｃ Ｃｉｔｙ8Ｆ 804号室 ・慶応大学病院 秋山武紀先生 ・榊原記念病院 臨床遺伝子科 森崎裕子先生 | 募集中 | 38/50 |
| 名古屋市 | 2025年11月29日 | ウイン愛知908号室 愛知医科大学病院 下平先生 藤田医科大学病院 井上先生 | 募集中 | 35/40 |
| 予定：長野県 | 調整中 | |||
| 大阪市北区 | 2025年9月21日 | 大阪市北区 区民センター 大阪市立総合医療センター 石黒智也先生 | 募集中 | 17/20 |
| 四国 松山市 | 2025年10月19日 | 愛媛県身体障がい者福祉センター | 募集中 | 16/20 |
| 予定：九州 | 調整中 | |||
| Zoomによるオンラインミーティング | 2025年11月 | 申込先着順90名 | 準備中 |
◆参加資格：患者、患者家族・疑いのある未診断者・医師・医療関係者（看護師・薬剤師）
