オスラー病「家族の体験談」2021.10

■お母さんの体験談　2021.10.1
夫の兄弟が小さい頃に脳の手術をしていたことです。
大人になり健康診断の肺のレントゲンで異常が見つかり肺動静脈瘻の治療をしており、放射線科の先生から「オスラー病かもしれない」と言われていたからです。
ネットで調べると「遺伝性」という言葉が目に入りましたが、そのとき仕事が忙しく検査する時間がとれずそのままでいました。
オスラー病患者さんの中で脳病変がある患者は全体の10~20％程で、micro-AVMと呼ばれる小さい血管奇形が多く、一般的な脳動静脈奇形と比較して出血率は低いようですが、ひとたび出血すると命を落とすことや後遺症を残すこともあります。
夫の場合、左側頭葉に出血したため「失語症」が後遺症として残りました。
本人の努力やST（言語聴覚士）の協力もあり日常会話は問題ないレベルまで回復し、幸い社会復帰しています。
重症となる合併症を防ぐための治療ができる病変もあるので、オスラー病の疑いがあると分かった時に「心配、知ることが怖い･･･」など色々不安を感じることあると思いますが、勇気を出して検査することをお勧めします。

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