福岡の地で広がった、つながりと支え合いの3日間
第90回日本循環器学会学術集会・循環器協会の患者会ブースは、多くの皆さまにお立ち寄りいただき、あたたかな交流のうちに全日程を終えることができました。特定非営利活動法人日本オスラー病患者会も参加し、希少疾患の理解促進と患者の声を届ける貴重な機会となるとともに、患者会支援の必要性も改めて共有された3日間でした。
2026年3月20日（金・祝）から22日（日）まで福岡で開催された第90回日本循環器学会学術集会において、日本循環器協会との共同企画として設置された患者会ブースは、多くの皆さまにお立ち寄りいただき、あたたかな交流のうちに最終日を迎えることができました。
今回の患者会ブースには、特定非営利活動法人日本オスラー病患者会も参加し、オスラー病（HHT）という希少疾患についての理解を広げるとともに、患者や家族が日々直面している課題、そして医療や社会とのつながりの大切さを伝える貴重な機会となりました。患者会として、当事者の声を直接届けることができた意義は非常に大きく、あらためて学会の場に患者会が参加する重要性を実感しました。
今回の学会テーマは、「社会を拓く新循環器学 ～NEO-CARDIOLOGY TO EXPLORE SOCIETY～」。そのテーマのとおり、患者会ブースでも、患者さん、ご家族、医療従事者の皆さまが立場を越えてつながり、それぞれの思いを分かち合う場が生まれました。医療者にとっては患者の生活や思いに直接触れる機会となり、患者・家族にとっては、自分たちの経験や願いが社会と医療に届いていく希望を感じられる場となりました。
会期中には、高円宮妃久子殿下、そして参議院議員の自見はなこ氏にもイベントへご出席いただき、患者会ブースの取り組みに深い関心をお寄せいただきました。患者支援や医療連携の大切さが、より多くの方に共有される大変貴重な機会となりました。
また、循環器協会に参加する患者会からは、患者会活動を支える体制や支援の充実を求める声が上がり、患者会支援の必要性について改めて共有されました。 患者会は、病気と向き合う当事者やご家族にとって、情報だけでなく安心や希望を届ける大切な存在です。特に希少疾患においては、患者会が果たす役割はより大きく、その活動を継続していくためには、社会全体で支えていく視点が欠かせないことを、あらためて感じる場となりました。
ブースでは、全国の患者会の活動紹介や療養に役立つ情報提供、そして来場者同士が気軽に言葉を交わせる交流の場づくりが行われました。患者の声に耳を傾けてくださる医療関係者の皆さまとの出会い、そして同じ思いを持つ仲間とのつながりは、参加した多くの方にとって心強い時間になったことと思います。
理事長コメント
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 理事長 村上 匡寛
「今回、日本循環器学会という大変意義深い場で、多くの患者会の皆さまとともに参加できたことを心より感謝しております。オスラー病のような希少疾患は、まだ十分に知られていない課題も多くありますが、こうした学会の場で患者の声を直接届けることには大きな意味があります。患者会は、当事者やご家族に寄り添い、支え合い、希望をつなぐ大切な役割を担っています。今回の出会いや対話を一過性のものにせず、今後の医療連携や社会的理解の前進につなげていきたいと考えています。これからも患者と医療者が共に歩める社会の実現に向けて、活動を続けてまいります。」
ご来場くださった皆さま、ご支援くださった関係者の皆さまに、心より感謝申し上げます。特定非営利活動法人日本オスラー病患者会としても、今後さらにオスラー病の理解啓発と患者支援、そして医療との連携を深めながら、患者と医療者が共に歩み、支え合える社会の実現に向けて活動を重ねてまいります。
