情報提供
患者会毎月第３土曜オンラインミーティン備忘録
2025年4月19日全国のメンバー十数名参加 患者体験談と注意事項 原因不明の高熱と悪寒で●●大学病院に緊急入院し、脳膿瘍と診断され手術を受けました。脳に溜まった膿が脳圧を上げ、高熱の原因となっていたとのことです。現在も […]
オスラー病は全身の血管に異常が生じる可能性
全身に影響を及ぼす「オスラー病」とは？ オスラー病は、全身の血管に異常が生じる指定難病です。この病気の正式名称は「遺伝性出血性毛細血管拡張症（Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia）」 […]
多発性肺動静脈瘻（PAVM）と感染症：オスラー病患者におけるリスクと注意点
はじめに 多発性肺動静脈瘻（PAVM）は、肺の動脈と静脈が直接的に異常なつながりを形成する病態です。この状態は、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症）に関連していることが多く、患者の健康に深刻な影響を及ぼす可能性があり […]
PAVM（肺動静脈瘻）とAVM（動静脈奇形）その違いの解説
PAVM（肺動静脈瘻）とAVM（動静脈奇形）は、いずれも動脈と静脈が異常に直接つながる血管の異常ですが、それぞれの特性や発生部位に違いがあります。以下でその違いを解説します。 1. 発生部位 2. 病態と合併症 3. 診 […]
オスラー病における鼻血と一般の鼻血の血管構造の違いと止血法の違いVol.1
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症）は、血管が異常に拡張しやすくなる遺伝性の疾患です。この病気では、特に鼻の粘膜に多くの毛細血管が存在し、それらが破れやすくなるため、頻繁に鼻血が出ます。オスラー病の症状は加齢により憎 […]
肺動静脈瘻（肺の血管奇形：シャント）
心臓と肺を結ぶ「肺動脈」と「肺静脈」が、本来はつながらない部分で合流してしまう病気 肺動静脈瘻の基礎知識 肺を流れる動脈と静脈が本来の形以外で流れてしまう病気です。肺の空気の交換を行う場に達する前に動脈と静脈がくっついて […]
オスラー病 遺伝子検査
遺伝子検査について患者会に相談が寄せられています。 ポイント！ オスラー病の遺伝子検査は健康保険の対象になっています。 目的は遺伝子検査をする事で変異があった場合に早期に診断・治療計画をたてる・予後予想・その家族内のスク […]
LINE公式アカウントはじめました！
医師や医療関係者にも認知度が低い疾患です。患者の多くにくり返す鼻血や肺や脳の血管奇形があります。情報を受け取るには以下のリンクから友だち登録してください。https://lin.ee/dG7lZm7
患者の体験談ver4アップしました
医師や医療関係者に認知度が低いオスラー病患者の体験談です。患者だからこそ分かる経験です。https://www.hht.jpn.com/taiken100/
オスラー病 血管奇形（瘻・シャント）
オスラー病 血管の構造例 正常な血管は、段々細くなり組織内に酸素や栄養を送ります。 血管の構造がとぐろを巻いた状態で出血しやすい 注意点 上記２例のような動静脈瘻：どうじょうみゃくろう（シャント）があると、血栓やばい菌な […]
新型コロナウイルス感染症
新型コロナウイルス感染症はオスラー病患者にとっても健常者以上に注意が必要です。注意情報を会員にはメール及び郵送（4/20に発送）しましたので確認ください。また、不明な点がありましたら事務局宛ご連絡ください。今後も新たな情 […]
新型コロナウイルス感染症ＰＣＲ検査について
オスラー病患者の多くに鼻血があり外部刺激により止血困難になる方もおります。ＰＣＲ検査する場合には鼻腔から検査するのが一般的ですが、われわれオスラー病は注意が必要です。検査する前に医師にオスラー病である旨を告知し心配であれ […]
オスラー病患者会でのアンケート「日本鼻科学会誌」2019/4
オスラー病患者会でのアンケートの結果が「日本鼻科学会誌」に論文として掲載されました 大阪大学医学部附属病院 耳鼻咽喉科 端山昌樹医師より提供頂きました