皆さん、こんにちは！
オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、初めての講演会・交流会を博多で開催することになりました！
オスラー病ってどんな病気？
サインはくり返す鼻血や血管拡張
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）は、遺伝性の稀少疾患で、鼻血や皮膚、粘膜に見られる毛細血管の異常拡張が特徴です。誤診や放置されることも少なくなく、早期発見や適切な治療が大切とされています。肺や脳、肝臓などの臓器にも血管の奇形が生じる場合があるため、正しい情報を知ることが、患者さんやご家族の生活の質（QOL）を向上させるカギになります。
今回の見どころ！
今回の講演会には、オスラー病に詳しいHHTJAPANの医師をお迎えします。
患者として活動している特定非営利活動法人日本オスラー病患者会の理事長 村上匡寛も参加し医療の専門知識だけでなく、患者の目線からのリアルな話を聞ける、貴重なチャンスです！
さらに、患者さんやご家族同士の交流の場としてもぜひご活用ください。
どんな人が参加できるの？
- オスラー病患者さんやそのご家族・疑いがある方
- 医師、看護師、薬剤師、検査技師、介護関係者、看護学校生などの医療関係者
- 報道関係者
開催概要
- 日程：2025年11月15日（土）13時～17時（予定）
- 会場：お気軽会議室博多東plata
- 所在地：福岡県福岡市博多区博多駅東1-1-25
- 申込人数：25名
- 講師・ゲスト：
- 日本HHT研究会（HHTJAPAN） 久留米大学病院 放射線科 田上秀一先生
- 会費：無料
こんなことが学べます！
- オスラー病についての正しい知識
- 専門医からの最新情報・
- 患者目線の実体験や鼻血止血、遺伝子検査について患者目線でのアドバイス
- 他の患者さんやご家族、医療関係者との交流
- 相談会
