2025年4月19日全国のメンバー十数名参加
患者体験談と注意事項
原因不明の高熱と悪寒で●●大学病院に緊急入院し、脳膿瘍と診断され手術を受けました。脳に溜まった膿が脳圧を上げ、高熱の原因となっていたとのことです。現在も高熱との闘いが続いており、今後2ヶ月かけて抗生剤で治療する予定です。
脳外科の先生から、おスラー患者は些細な細菌感染が脳にまで及ぶと重篤な状態になりやすいと注意を受けました。そのため、手洗いや歯磨きの徹底、傷を作らないこと（コロスキンなどの利用）が重要です。
この経験から、オスラー患者の方々に、日々の衛生管理の重要性を伝え、自身のような辛い経験を避けてほしいと願っています。
※原因の可能性として、肺動静脈瘻（肺のシャント：PAVM） PAVM（肺動静脈瘻）とAVM（動静脈奇形）
口腔ケア
メンバーより日頃のオスラー病による感染症予防に口腔ケア必須です。
メンバーのFさんよりその体験談で処方薬として「ネオステリン」と言う紹介がありました。
ご存じの通りオスラー病では肺動静脈瘻や血管奇形から感染に注意が必要ですが特に口腔ケアは健常者でも重要と啓蒙されています。
先に記載した「患者体験談」でも記されているように口腔（虫歯）・歯槽膿漏などのばい菌で脳膿瘍（脳膿瘍が溜まる）などの感染症の危険がありますので口腔内を清潔にすることが推奨されていますので参考にしてください。
※この情報は患者の体験談を基に紹介していますので自己責任でお願いします。
鼻腔内洗浄
メンバーのKさんより鼻腔内洗浄についての情報提供がありました
この方も重症の鼻血で苦労されていた方ですが、数ヶ月前よりドラッグストアや通販で販売されている「サイナス・リンス」で口腔内洗浄をされていて数ヶ月で鼻血・鼻づまりなどが改善しているとのレポートがありました。
※この情報は患者の体験談を基に紹介していますので自己責任でお願いします。
全国での患者会・交流会実施について
本年度は全国６～８ヶ所候補地、札幌・秋田・東京近郊・中部・大阪・松山・松山・九州にて開催をする予定です。
詳細が決まりましたら随時このホームページ・LINE・SMS・メール等でお知らせしますので是非参加してください。
次回開催は
2025年5月17日(土)20：00～
