北区区民センター（天満）で開催します！

皆さん、こんにちは！
オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、初めての講演会・交流会をさいたま市で開催することになりました！

オスラー病ってどんな病気？

サインはくり返す鼻血や血管拡張
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）は、遺伝性の稀少疾患で、鼻血や皮膚、粘膜に見られる毛細血管の異常拡張が特徴です。誤診や放置されることも少なくなく、早期発見や適切な治療が大切とされています。肺や脳、肝臓などの臓器にも血管の奇形が生じる場合があるため、正しい情報を知ることが、患者さんやご家族の生活の質（QOL）を向上させるカギになります。

今回の見どころ！

今回の講演会には、オスラー病に詳しい日本HHT研究会・大阪市立総合医療センター　脳神経外科の石黒友也先生をお迎えします。
患者として活動している特定非営利活動法人日本オスラー病患者会の理事長 村上匡寛も参加し医療の専門知識だけでなく、患者の目線からのリアルな話を聞ける、貴重なチャンスです！
さらに、患者さんやご家族同士の交流の場としてもぜひご活用ください。

どんな人が参加できるの？

• オスラー病患者さんやそのご家族
• オスラー病の疑いがある方
• 医師、看護師、薬剤師、検査技師、介護関係者などの医療関係者
• 報道関係者

開催概要

• 日程：2025年9月21日（日）10時～16時（予定）
• 場所：大阪市北区　区民センター　JR環状線天満駅下車3分
• 530-8401 大阪市北区扇町2-1-27
• 申込人数：20名
• 講師・ゲスト：
  • 大阪市立総合医療センター脳神経外科　大黒友也先生
  • オブザーバー　小宮山雅樹先生
• 会費：無料

こんなことが学べます！

• オスラー病についての正しい知識
• 専門医からの最新情報
• 患者目線の実体験やアドバイス
• 他の患者さんやご家族、医療関係者との交流
• 相談会

プログラム（予定）

タイムスケジュール	議題
10:00～10:30	受付・資料配布
10:30～12:00	鼻血止血・静注鉄剤注意情報など、情報交換会
12:00～13:00	昼食休憩（各自持参）
13:00～13:30	石黒先生ご講演
13:30～14:00	質疑応答・石黒先生とディスカッション
14:00～14:15	休憩
14:15～16:00	交流会
16:00	終了

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