日本オスラー病患者会IN-YOKOHAMA2025
皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談、交流したいという皆さんのために、横浜で初めてのオスラー病患者学習交流会を開催することになりました！ 今回の見どころ！ 今回の講演会には、オスラー病に詳しい […]
愛媛県松山市にてオスラー病患者交流学習会開催！
皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、初めての講演会・交流会を松山市で開催することになりました！ オスラー病ってどんな病気？ 代表的な症状はくり返す鼻血や血管拡張（舌・ […]
愛知県名古屋患者学習交流2025
名古屋市で日本オスラー病患者会が開かれます！ 皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、の講演会・交流会をで開催することになりました！当日は、日本HHT研究会（HHTJAP […]
鉄欠乏性貧血の治療薬の静注鉄剤に関して
静脈注射（静注）鉄剤 オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、hereditary hemorrhagic telangiectasia: HHT）では、繰り返す鼻出血や消化管出血により慢性の鉄欠乏性貧血（iron de […]
オスラー病、骨髄腫治療薬「ポマリドミド」の有効性を臨床試験で確認
米国国立衛生研究所（NIH） 遺伝性疾患プラスの記事によりますと治療薬「ポマリドミド｣がオスラー病の出血に対して効果があるとされた記事を引用します。
🩺 医療・看護・医療系学校関係者の皆さまへ・希少難病「オスラー病（HHT）」学習講演会開催のお知らせ
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会では、医学生・看護学校生・医療系学部の学生を対象に、希少難病「オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）」 に関する教育講演会を開催いたします。 本疾患は全身の血管に異常が生 […]
オスラー病の遺伝子検査に関するメリット・現状・問題点
〜オスラー病（HHT）の早期診断・予防のために〜 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、近年、遺伝子検査に関する深刻な相談が相次いで寄せられています。特に、一部の病院の遺伝子診療部（医師・カウンセラー）により否定的 […]
鼻血重症度スコア ( ESS )
オスラー病患者が自分で鼻血の重症度を計算できるスコアシートの情報です。ご自身の目安にして治療の参考にしてください。（以下の画像をクリック） 鼻出血重症度スコア ( ESS )* は、HHT 患者の鼻血 […]
博多オスラー病患者交流学習会2025.11
皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、初めての講演会・交流会を博多で開催することになりました！ オスラー病ってどんな病気？ サインはくり返す鼻血や血管拡張オスラー病（遺 […]
オスラー病患者会ＩＮ熊本2025（終了しました）
2025年7月12日（土）に、熊本県医師会館にて「オスラー病患者」家族・未診断の方（疑いのある方も含む）の交流会と個別相談を開催いたします。日本HHT研究会（ＨＨＴＪＡＰＡＮ）も同時開催され、患者会終了後から患者会と日本 […]
オスラー病の鼻血止血は普通の鼻血止血とは、全く異なります。耳鼻科医もほぼ知りません！患者は注意が必要です！Ver3.0＿2025.6
オスラー病の血管構造 オスラー病の鼻血は、一般的な鼻血とは異なる特別な血管構造（毛細血管拡張巣、またはテレアンギエクタジー）が原因であるため、その止血治療も独特のアプローチが必要となります。 オスラー病の鼻血の特徴と一般 […]
秋田大学病院での初めての患者会開催レポート
日本オスラー病患者会による温かい交流と学びの場 日本オスラー病患者会が東北地方で初めて秋田大学病院で患者会を開催しました。この記念すべきイベントは、秋田大学名誉教授の塩谷信隆先生、呼吸器内科の中山勝敏教授、佐藤一洋先生の […]
大阪オスラー病患者交流学習会2025を開催！（終了しました）
北区区民センター（天満）で開催します！ 皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、初めての講演会・交流会をo大阪市北区で開催することになりました！ オスラー病ってどんな病気 […]
東京難病連イベントのお知らせ
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会も出展しています。お近くの方は是非立ち寄ってください。詳しくは以下のPDFをご覧ください。 2025 年 5 月 19 日（月） ー 5 月 24 日（土）日替りプログラム・展示： […]
さいたまオスラー病患者交流会開催！2025.9.13
さいたま市でオスラー病患者交流学習会が開かれます！ 皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、初めての講演会・交流会をさいたま市で開催することになりました！ オスラー病って […]
北海道オスラー病患者会ＩＮ札幌2025！2025.9.7（終了）しました〜備忘録
要 約 札幌患者会は35名の参加があり無事終了しました。 この会議は2025年9月7日(土)北海道難病連にて開催され参加者は35名でした。日本オスラー病患者会の会合で、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）に […]
患者会毎月第３土曜オンラインミーティン備忘録
2025年4月19日全国のメンバー十数名参加 患者体験談と注意事項 原因不明の高熱と悪寒で●●大学病院に緊急入院し、脳膿瘍と診断され手術を受けました。脳に溜まった膿が脳圧を上げ、高熱の原因となっていたとのことです。現在も […]
オスラー病患者会2025.5010秋田・東北「参加申込」終了
東北で初開催！秋田県で日本オスラー病患者会が開かれました！ 皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、東北地域で初めての講演会・交流会を秋田県で開催することになりました！ […]
オスラー病は全身の血管に異常が生じる可能性
全身に影響を及ぼす「オスラー病」とは？ オスラー病は、全身の血管に異常が生じる指定難病です。この病気の正式名称は「遺伝性出血性毛細血管拡張症（Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia）」 […]
オスラー病患者会レポート：診断・治療の現状と課題（2024交流会総括）
オスラー病の複雑性と患者の苦労 オスラー病は全身に症状が現れる全身疾患です。具体的には、以下のような部位や診療科に関連する問題が生じます： これに加え、病状を総合的にコーディネートできる医師の数が非常に少ないため、患者が […]
オスラー病患者会「東京交流会2024.11」終了しました。
備忘録 今回の患者会の参加者は１１名でした。参加者の内３名は一般の患者の方でしたが、オスラー病の診断や治療の実態についてアドバイスしたところ現状との違いについて腑に落ちた方もおられ前向きに診断・治療すると話されていた方も […]
