皆さん、こんにちは！
オスラー病について知りたい、学びたい、相談、交流したいという皆さんのために、横浜で初めてのオスラー病患者学習交流会を開催することになりました！
今回の見どころ！
今回の講演会には、オスラー病に詳しい日本HHT研究会（HHTJAPAN）の名誉世話人小宮山雅樹医師をお迎えします。
患者として活動している日本オスラー病患者会の理事長 村上匡寛も参加し医療の専門知識だけでなく、患者の目線からケアやリアルな話を聞ける、貴重なチャンスです！
さらに、患者さんやご家族同士の交流の場としてもぜひご活用ください。
医療関係者や医学生・医学を学ばれる学生の皆さまの参加も大歓迎です。
オスラー病ってどんな病気？
代表的な症状はくり返す鼻血や血管拡張（舌・体に赤い点）がサインです。
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）は、遺伝性の稀少疾患で、鼻血や皮膚、粘膜に見られる毛細血管の異常拡張があり出血や血管奇形（シャント）が特徴です。
誤診や放置されることも少なくなく、早期発見や適切な治療が大切とされています。
肺や脳、肝臓などの臓器にも血管の奇形が生じる場合があるため、正しい情報を知ることが、患者さんやご家族の生活の質（QOL）を向上させるカギになります。
きちんと国際的な診断基準がありスクリーニング検査・遺伝子検査を受ける事で重篤な症状を軽減や回避する事が出来ます。
※.ホームページにオスラー病「かんたんに１分でセルフチェック」できるシステムがありますのでご活用ください。
どんな人が参加できるの？
- オスラー病患者さんやそのご家族・疑いがある方
- 医師、看護師、薬剤師、検査技師、介護関係者などの医療関係者、医学生・看護学生
- 報道関係者
開催概要
- 日程：2025年11月30日（日）10時00分～16時
- 会場：かながわ労働プラザ
- 所在地：〒231-0026 横浜市中区寿町1-4
- 募集人数：55名
- 講師・日本HHT研究会（HHTJAPAN）小宮山雅樹医師
- 会費：無料
こんなことが学べます！
- オスラー病についての正しい知識
- オスラー病研究者からの最新情報・cureHHT（アメリカの患者団体の情報）
- 患者目線の実体験やアドバイス
- 他の患者さんやご家族、医療関係者との交流
- 症状別にグループ分かれ交流など
- 患者相談会
