日本オスラー病患者会「2026大阪」開催のお知らせ

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、2026年7月5日（日）に「2026大阪」を開催します。
オスラー病（HHT）に関する理解を深めるとともに、患者・家族同士が安心して交流できる機会として実施します。
先着17名となりますので、参加をご希望の方はお早めにお申し込みください。

オスラー病は、繰り返す鼻出血だけでなく、肺、脳、肝臓、消化管など全身に影響を及ぼすことがある指定難病です。しかし、希少疾患であるがゆえに十分な理解が進んでおらず、診断や治療、日常生活、就労の場面で多くの課題に直面している患者さんやご家族が少なくありません。

今回は、理事長村上匡寛が、63年にわたる患者としての体験と、脳梗塞を乗り越えてきた自身の経験をもとに登壇し、オスラー病をめぐる医療上の問題、日常生活における困難、就労や社会生活の中で直面する課題、そして病気と向き合ううえで大切な視点についてお話しする予定です。

当事者だからこそ語ることのできる実体験と、長年にわたり患者会活動を通じて蓄積してきた知見を交えながら、オスラー病への理解を深め、参加者一人ひとりが今後を考えるきっかけとなる場を目指します。

オスラー病は、鼻出血をはじめとして全身の血管にさまざまな影響を及ぼすことがある難病です。日頃の不安や悩みを共有し、正しい理解とつながりを深める場として、ぜひご参加ください。

開催概要

日時
2026年7月5日（日）10：30～16：00（予定）

所在地
〒541-8518
大阪市中央区久太郎町1-2-27

演者
理事長　村上匡寛（患者本人）

定員
17名（先着順）

申込方法
ホームページ参加フォーム、メール、お電話にてお申し込みください。

参加費用
・患者会会員は無料　・患者会会員以外は資料代1,000円

お問い合わせ・お申し込み先
NPO日本オスラー病患者会
メール：info@hht.jpn.com
電話：050-3395-3927

参加人数には限りがございますため、先着17名とさせていただきます。
定員に達し次第、受付を終了する場合がありますので、参加をご希望の方はお早めにお申し込みください。

患者さんご本人はもちろん、ご家族・医師・看護師・福祉関係のご参加も歓迎いたします。
皆さまのご参加を心よりお待ちしております。

Times Parking 中央区役所駐車場　

営業時間　：　7：00　～　23：00　（23時～翌7時迄入出庫不・料金加算）

駐車場台数：　40台（区役所と共同駐車場）

駐車制限　：　車高2ｍ10㎝まで

駐車料金　：　

平日	９時～１９時　　300円/20分（最大1800円）　　１９時～翌９時　　100円/60分（最大300円）
土・日・祝	９時～１９時　　100円/30分（最大1000円）　１９時～翌９時　　100円/60分（最大300円）

区民センター入口は２階にありますので、１階もしくは地下駐車場よりエレベーターをご利用ください。

受付ではお耳の不自由な方に筆談で対応しております。遠慮なくお申しつけください。

大阪メトロ堺筋線/中央線　堺筋本町駅徒歩5分

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