特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、2026年7月26日（日）に「2026広島」を広島県では初めて開催します。
オスラー病（HHT）は医療関係者にも認知度が低くいため患者自身が自ら情報収集し病気に関する理解を深めるとともに、患者・家族同士が安心して交流できる機会として実施します。
中国・四国地域の患者さんやご家族から患者会には、「受診先が見つからない」「スムーズに受診できない」などの相談が寄せられており、患者にとって厳しい医療環境に置かれているケースも少なくありません。
このたび広島では初めての開催となるため、学びの場であると同時に、参加者同士で率直に意見交換できる機会にしたいと考えております。
患者さんやご家族はもちろん、医師・看護師などの医療関係者、行政関係者の皆さまにもぜひご参加いただき、オスラー病の実情を知っていただければ幸いです。
当日は、患者である理事長が自身の経験をもとに、くり返す鼻血への日常的なケアから、オスラー病が全身に影響を及ぼす疾患であることまで、わかりやすくお話しします。あわせて、患者同士のディスカッションも予定しています。
先着30名となっておりますので、参加をご希望の方はお早めにお申し込みください。
オスラー病は、くり返す鼻出血だけでなく、肺、脳、肝臓、消化管など全身に影響を及ぼすことがある指定難病227です。
しかし、希少疾患であるがゆえに十分な理解が進んでおらず、診断や治療、日常生活、就労の場面で多くの課題に直面している患者さんやご家族が少なくありません。
今回は、理事長 村上匡寛が、63年にわたる患者としての体験と、脳梗塞を乗り越えてきた自身の経験をもとに登壇し、オスラー病をめぐる医療上の課題、日常生活における困難、就労や社会生活の中で直面する問題、そして病気と向き合ううえで大切な視点についてお話しする予定です。
当事者だからこそ語ることのできる実体験と、長年にわたり患者会活動を通じて蓄積してきた知見を交えながら、オスラー病への理解を深め、参加者一人ひとりがこれからを考えるきっかけとなる場を目指します。
オスラー病は、鼻出血というわかりやすいサインをきっかけに気づかれることが多い一方で、全身の血管にさまざまな影響を及ぼす難病です。
日頃の不安や悩みを共有し、正しい理解とつながりを深める場として、ぜひご参加ください。
本事業は、第14期 田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラムの助成を受けて実施します。
開催概要
日時：2026年7月26日（日）9：30～16：00（予定）
会場：広島難病連
所在地：〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29 広島県健康福祉センター7階
演者：理事長 村上匡寛
定員：30名（先着順）
申込方法：以下の「参加フォーム」又はメール、お電話にてお申し込みください。
参加費用：・無料
お問い合わせ
お問合せフォーム
メール：info@hht.jpn.com
電話：050-3395-3927
参加を希望される皆さまへ
参加人数には限りがございますため、先着30名とさせていただきます。
定員に達し次第、受付を終了する場合がありますので、参加をご希望の方はお早めにお申し込みください。
患者さんご本人はもちろん、ご家族・医師・看護師・福祉関係のご参加も歓迎いたします。
皆さまのご参加を心よりお待ちしております。
スケジュール（予定）
| 9:45-:10:00 | 受付開始 |
| 10:00-10:45 | 開演 理事長挨拶 オスラー病概要と現状 |
| 10:45-12:00 | くり返す鼻血止血や口腔出血orサージセル止血について・休憩1５分 |
| 12:00-13:00 | 昼休憩 |
| 13:00-14:00 | 脳・肺・肝臓症状全体概要 |
| 14:00-14:15 | 休憩 |
| 14:15-15:00 | 遺伝子検査・タイプ |
| 15:00-15:30 | ディスカッション |
| 15:30-16:30 | ディスカッション発表 閉会の挨拶 |
参加フォーム
トピックス
【1】6月は世界オスラー病（HHT）啓発月間 ― 全国5拠点での交流会ツアーがスタート
6月の「世界オスラー病啓発月間」に合わせ、当会では全国5拠点（東京、札幌、名古屋、大阪、福岡、予定）を巡る学習交流会ツアーを開始します。
希少難病ゆえに地域間で生じている「情報格差」を埋めるべく、各地域の難病団体や専門医と連携。
今回の札幌開催は、この全国ツアーにおける重要な拠点の一つとして、地域の支援ネットワーク強化を図ります。
【2】患者の声を医療の未来へ ― 「患者・市民参画（PPI）」活動の本格化
日本オスラー病患者会は、患者が単なる受療者にとどまらず、研究や医療政策のパートナーとして参画する「PPI（Patient and Public Involvement）」を推進しています。
当事者が長年培ってきたセルフケアの知恵や、日常生活における課題をデータ化し、学会や研究機関へフィードバック。より患者視点に立った診療ガイドラインの策定や、新薬開発、社会制度の改善に向けた提言を積極的に行っています。
【3】「鼻を摘まむのは逆効果」 ― 正しい止血法と医療連携の啓発
オスラー病特有の激しい鼻出血に対し、一般的な止血法（小鼻を摘まむ）は、粘膜を傷つけ症状を悪化させる恐れがあり、当会では注意を呼びかけています。
また、止血材「サージセル」が難病法に基づき本疾患への使用が認められていることなど、最新の医療情報を患者・医療従事者双方が正しく共有することを目指しています。安易な電気焼灼やレーザー治療を避けるための判断基準についても、交流会を通じて啓発を強化しています。
【4】2026年7月、日本HHT研究会と東京大学医科学研究所で合同開催へ
2026年7月、日本最高峰の専門家組織である「日本HHT研究会（HHT JAPAN）」と当会による合同ミーティングを東京大学にて開催いたします。
この合同開催は、医師と患者が対等な立場で議論を交わす画期的な試みです。最先端の研究成果をダイレクトに患者へ届け、同時に患者のリアルな切実な声を医師・研究者へ伝えることで、オスラー病医療のさらなる進展を目指します。
札幌開催では、この会議で得られた最新知見のフィードバックも予定しています。
【5】「診断まで63年」をゼロに ― 早期発見と社会保障の相談体制
理事長の村上自身、確定診断までに約50年を要し、脳卒中を機にようやく病名が判明したという経験を持っています。このような「診断の遅れ」による悲劇をなくすため、当会では早期診断の重要性を訴え続けています。
また、経営・ライフコンサルタントとしての知見を活かし、難病患者が直面する保険加入や就労、社会保障制度に関する専門的な相談支援も実施しています。
医療面だけでなく「生活の質（QOL）」全体を支える活動を展開しています。
