特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、2026年9月20日（日）、北海道難病情報センターにおいて、「日本オスラー病患者会2026 IN 札幌」を開催いたします。
本会は、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）に関する理解を深めるとともに、患者さん・ご家族・医師・看護師など医療関係者の皆さまが、学びと交流を通じてつながることを目的とした患者学習交流会です。
今回は、北海道における第2回開催となります。前回に引き続き、北海道難病情報センターの協力のもと開催し、地域におけるオスラー病の理解促進と支援の輪の拡大を目指します。
また、当日は北海道大学病院 阿保大介医師をゲストにお迎えし、北海道における医療とのつながりを深める貴重な機会となる予定です。
オスラー病は、くり返す鼻出血、消化管出血、肺・脳・肝臓などの血管病変を伴う全身性の疾患でありながら、なお十分に知られているとは言えず、診断や医療連携、日常生活上の対応において課題を抱える患者さんも少なくありません。日本オスラー病患者会では、こうした課題に対し、患者・家族・医療者が正しい知識を共有し、相互理解を深める場づくりを全国各地で進めています。
札幌での開催においても、患者さんやご家族にとって安心して参加できる交流の場であるとともに、医療関係者の皆さまにとっても、オスラー病への理解を深める機会となることを期待しています。
前回同様、多数の患者、ご家族・医師・看護師・薬剤師・福祉従事者など医療関係者の皆さまの参加を心よりお待ちしております。
開催概要
名称：日本オスラー病患者会「2026 IN 札幌」
日時：2026年9月20日（日）
会場：一般財団法人北海道難病連 会議室
内容：オスラー病患者学習交流会
ゲスト：北海道大学病院 阿保大介医師（日本HHT研究会：HHTJAPAN）
主催：特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
協力：一般財団法人北海道難病連
参加費：無料
本事業は、第14期 田辺三菱製薬手のひらパートナープログラムの助成を受けて実施します。
北海道地域の皆さまはもちろん、オスラー病に関心のある多くの皆さまのご参加をお待ちしております。
日本オスラー病患者会について
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、2012年活動開始しオスラー病（HHT）の認知向上、早期診断の推進、適切な医療や支援につながる環境整備を目指して活動しています。患者さん・ご家族への情報提供や交流機会の創出に加え、医療・行政・社会に向けた啓発活動にも取り組んでいます。
お問い合わせ
◆こちらの参加フォームよりお申込ください
◆日本オスラー病患者会公式サイト：https://www.hht.jpn.com/
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛 コメント
「北海道で再び患者学習交流会を開催できることを大変うれしく思っております。オスラー病は、患者数が少ないために地域で十分な情報や理解を得ることが難しい場面もありますが、こうした交流の場があることで、患者さんやご家族が安心して相談し、医療関係者の皆さまとつながるきっかけになります。前回に引き続き、北海道難病情報センターのご協力のもと開催できることに感謝申し上げます。今回も多くの皆さまにご参加いただき、学びと交流の輪が広がることを期待しています。」
スケジュール（仮）
| 9:30-10:00 | 受付開始 |
| 10:00-10:30 | 開演 理事長挨拶 オスラー病概要と現状 |
| 10:30-12:00 | くり返す鼻血止血や口腔出血・遺伝子検査・タイプ（10分休憩あり） |
| 12:00-13:00 | 昼休憩 |
| 13:00-13:45 | 阿保先生講演 |
| 13:45-14:00 | 休憩 |
| 14:15-15:00 | 脳、肺、肝臓、その他 |
| 15:00-16:00 | ディスカッション・交流会 |
