オスラー病の鼻血などの出血に対して有効（諸外国では適用済み）とされているサリドマイド剤の治験についてＨＨＴ ＪＡＰＡＮ（日本ＨＨＴ研究会）と共同で要望し念願の治験手続き開始となりました。

詳細は「サリドマイド治験」をご覧ください

２０１８年１０月２１日（日）１２：００～１６：００　大阪難病連にて開催します。

詳細は、ホームページを確認してください。

患者・家族・疑いの有る方一人で悩まず参加してください

近畿地区１ヶ所追加になりました。

近畿中央胸部疾患センター　呼吸器内科　龍華美咲医師

〒591-8555 大阪府堺市北区長曽根町1180

詳細はホームページの医療施設情報をご覧ください

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

宮崎大学附属病院が追加になりました。

外鼻孔塞栓手術（鼻を閉じる治療）をされた会員の家族から患者会に情報提供が有りました。

「会員専用サイト」にて先行公開しています。

オスラー病医療施設情報が変更になりました

■削除２件

福島県立医大

熊本大学医学部付属病院

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会　info@hht.jpn.com

オスラー病患者の交流会ですので会員以外や医療関係者の方も参加可能です。

患者やその家族の方々が、日頃の悩や医療に関する情報交換や話し合える会ですのでお気楽にご参加ください。なお、当日は難病支援センターの保健師や看護師も参加いただきます。

また、理事長による個別相談会も開催します。

■日時　平成29年10月14日(土)　10：00～16：00

■会場　　福岡市立　早良市民センター　〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号

■連絡先　本部又は谷口支部長　090-2516-1293　 info@hht.jpn.com

■参加費：会員：500　会員外（家族含む）　1,000円（小銭をご用意ください）

※参加は予約必要です

■患者交流会プログラム

9：45受付開始

10：00　患者会開演・新リーフレットによる勉強会

11：00　交流会　質問や情報交換

12：00　昼食

13：00　グループによる情報交換と質疑応答

村上理事長との個別相談会

15：30　情報交換

16：00　解散

※進行の都合により予定が変更になることがあります。