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オスラー病患者九州（福岡）交流会情報Vol 2

オスラー病患者の交流会ですので会員以外や医療関係者の方も参加可能です。

患者やその家族の方々が、日頃の悩や医療に関する情報交換や話し合える会ですのでお気楽にご参加ください。なお、当日は難病支援センターの保健師や看護師も参加いただきます。

また、理事長による個別相談会も開催します。

 

■日時　平成29年10月14日(土)　10：00～16：00

■会場　　福岡市立　早良市民センター　〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号

■連絡先　本部又は谷口支部長　090-2516-1293　 info@hht.jpn.com

■参加費：会員：500　会員外（家族含む）　1,000円（小銭をご用意ください）

※参加は予約必要です

 

■患者交流会プログラム

9：45受付開始

10：00　患者会開演・新リーフレットによる勉強会

11：00　交流会　質問や情報交換

12：00　昼食

13：00　グループによる情報交換と質疑応答

村上理事長との個別相談会

15：30　情報交換

16：00　解散

※進行の都合により予定が変更になることがあります。

HHT

正会員・サービス利用会員の皆様

①会員証を送付しました。
未着の方は、支部長・事務局宛ご連絡ください。

②会員専用サイト「パスワード」をメールしました。

メール到着していない方は事務局宛ご連絡ください。

なお、スマホや携帯メールの方は、ドメイン「hht.jpn.com」を受信できる用に設定してください。

2016年2月22日 | カテゴリー :

オスラー病が障害者総合支援法の対象にもなりました

平成25年4月に施行された障害者総合支援法では、身体障がい者、知的障がい者、精神障がい者（発達障がい含む）の方々に加えて、難病等の130疾病の方々が対象となりましたが、平成26年5月の難病法成立に伴い、平成27年1月より対象疾病が130から151に拡大され、同年7月より332疾病に拡大されました。一方で、劇症肝炎、重症急性膵炎（すいえん）などの18疾病については対象外となります。
対象となる方々は、身体障がい者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められた障がい者総合支援制度の利用が可能となります。
対象疾病に罹患していることがわかる証明書（診断書など）をご持参の上、お住まいの市町村の担当窓口に支給を申請してください（対象となる332疾病は下記ファイルのとおりです。診断書などに記載されている疾患名と異なる場合がありますので、詳細につきましては主治医、医療機関等にお問い合わせください。）。

オスラー病の遺伝子検査

当会のホームページに訪問された方やネットで、とりあえず「遺伝子検査」を受ければ診断できると思われる方がおられますが、医学的にも以下のように全てが解るわけでなく、あくまでも治療を行うための一部に遺伝子の検査が有ることをご理解ください。

遺伝子検査で、endoglin/ALK1/SMAD4に変異が認められれば、オスラー病は確定ですが、１０ー１５%の方は、臨床的にオスラー病がはっきりしていても、遺伝子変異は検出されません。つまりオスラー病なのに、遺伝子検査では診断できないということです。
遺伝子検査は、診断・治療の一環・一部です．遺伝子検査が可能な施設が、限られることもあり、きちんとオスラー病を診てくれる病院で、診察を受けるのが、第一歩です。

医療施設情報（関東・北海道地区）更新しました

■関東地区　「大森赤十字病院」はリストより削除し、「三井記念病院」「東邦大学医療センター大橋病院」追加となりました。

■北海道地区　「札幌西孝仁会クリニック」追加になりました。

この診療情報のリストは、オスラー病の患者さんが、最寄りの医療機関を探す時の資料として利用することを目的に作成されています。
このリストは、オスラー病患者会がHHT JAPANより情報提供を受けた情報であり、個別の診療受け入れや治療内容・結果を保証するものでは有りません。

平成27年6月5日更新

HHT:診療マニュアルについて

先般、「診療マニュアル（中外医学社）」につきまして患者さんより問い合わせがあり、売り切れで入手出来ない旨でした。
本書は唯一のHHT診断マニュアルですので、本会で編集者の先生方にお願いをし結果的に、２０１５年４月～５月頃に中外医学社で増刷して頂ける予定となりました。
今後、この件で情報がありましたら随時お知らせします。