HHTJAPANの先生方、会長の石黒先生大変お世話になりました。
全国各地から参加者の患者会メンバー・一般参加者の皆さま出席ありがとうございました。
多彩のプログラムで情報共有・交流・勉強会などになりましたが、直接お目にかかりお話しをする重要性を再認識しました。
後日、記事録を掲載しますのでお時間ください。
本日はお疲れさまでした。
ＮＰＯ法人日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛 役員一同
開催記録
| 開催日 | 2023年6月17日（土） 10:00-16:30 |
| 会 場 | 大阪市立総合医療センター |
| 所在地 | 〒534-0021 大阪市都島区都島本通2-13-22 病院3階 中会議室 |
| 参加資格 | オスラー病 患者・家族・医療関係者・行政関係者 |
| 定員：予約状況 | 定員33名 満席となりました |
| 会 費 | お弁当付き 会員500円 非会員2,000円 ※資料代含む |
| 問合せ | 問い合わせフォーム 又は☎050-3395-3927 |
プログラム
| 9:30 | 受付開始 患者交流 |
| 10:00~11:00 | 開演 患者会活動報告 患者会による勉強会・交流会 鼻・口腔・舌出血・オスラー病注意事項など |
| 11:00-11:40 | HHTJAPAN医師、公受医師による講演と質疑応答 「テーマ」 １.日常管理（貧血）〜検査・治療法・食事の注意など ２.予後〜スクリーニング検査の重要性，特に肺病変 ３注意点（１型の肺動静脈瘻・２型の肺高血圧など）〜病態と合併症，日常生活上の注意 ４.遺伝子診断〜患者さんとご家族にとってのメリット・デメリットについて，遺伝子診断がつかなかったときの判断など |
| 11:40-11:50 | HHTJAPAN会場へ移動 |
| 11:50-12:20 | 患者会 村上匡寛理事長挨拶・理事 谷口「オスラー病診療の現状に関するアンケート調査」報告 |
| 12:20-12:35 | 休憩 |
| 12:35~13:25 | HHTJAPAN会場 特別講演 座長：大阪市立総合医療センター 脳血管内治療科 石黒 友也 「オスラー病と肺高血圧症」 千葉県済生会習志野病院 肺高血圧症センター 田邉 信宏 |
| 12:35-13:30 | 患者会会場へ移動 |
| 13:30~14:00 | ■HHTJAPAN医師、大阪医科薬科大学 耳鼻咽喉科・頭頸部外科 准教授 アレルギーセンター長 寺田哲也医師による講演と質疑応答 ・テーマ 「耳鼻咽喉科診療において、軽微なものも含め多数の鼻出血症例を日常的に診察していることが、かえって鼻出血症を呈するオスラー病さんの診断を困難にしています。 当患者会アンケートにおける『オスラー病患者の90％以上は繰り返す鼻出血を認めるものの、鼻出血からオスラー病の診断に至った割合は少ない』という結果は、耳鼻咽喉科診療の大きな問題点だと考えます。 そして、診断だけではなくオスラー病の鼻出血の正しい対応方法を地域医療の耳鼻咽喉科医師に伝えていくことも大切です。今回は患者会の皆様と直接意見交換をさせていただきます。」 |
| 14:00-14:10 | 休憩 |
| 14:10-16:00 | 「症状別グループ」 交流会・情報交換・質問タイム 脳・消化管・肝臓・肺高血圧症 |
| 16:00-16:05 | 閉会挨拶 |
| 16:00-16:30 | 時間ある方は座談会・交流 |
※プログラムにつきましては変更になる事があります
※小宮山雅樹先生がオブザーバー参加（午後～時間未定）
日本ＨＨＴ研究会（HHTJAPAN2023）：医師の会 ホームページアップされました
https://www.hhtjapan2023.com/
2023/6/17更新
