Zoomミーティング2023/3/19「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」
2023年３月１９日（日）午後8時より、大阪医科薬科大学 教授 IVR専門医 大須賀慶悟先生をゲストに迎え「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」テーマにお話しいただきます。
オスラー病患者会2023大阪 終了しました
HHTJAPANの先生方、会長の石黒先生大変お世話になりました。全国各地から参加者の患者会メンバー・一般参加者の皆さま出席ありがとうございました。多彩のプログラムで情報共有・交流・勉強会などになりましたが、直接お目にかか […]
オスラー病患者会オンラインミーティング2022年12月予告1
１２月１７日午後８時開催 今回のゲストは、オスラー病専門医 小宮山雅樹医師・福岡難病相談支援員 青木 惇氏を迎え開催します。多くの会員の参加をお待ちしております。参加用招待URLは登録頂いているメールアドレスに配信します […]
日本HHT研究会 ホームページリニューアルされました
遺伝性出血性毛細血管拡張症 (hereditary hemorrhagic telangiectasia: HHT)に関する研究会です。 会の名称は、HHT JAPAN で、日本語表記は「日本HHT研究会」です。患者さん […]
HHTと肺高血圧症 (pulmonary arterial hypertension)
肺高血圧（PAH）には、家族性 familialの肺高血圧と特発性idiopathicの肺高血圧があります．ともに第2染色体の長腕（2q31-q33）にある1038個のアミノ酸からなるBMPR2 (bone m […]
久留米2022オスラー病患者会・日本オスラー病研究会2022終了致しました
参加の皆さんお疲れさまでした。 ３年ぶりの開催となり九州メンバーの方々と交流する事ができました。遠くは北海道・関東・関西からの参加や一般の方の参加もあり有意義な交流ができました。今年は患者会設立１０年の節目の年です。これ […]
オスラー病患者会開催の予告
オスラー病患者会は久留米市の久留米大学医学部 筑水会館にて患者会（患者交流会）を開催する予定です。また、HHTJAPAN（日本オスラー病研究会）も開催される予定です。コロナの感染拡大により開催方法・スケジュールは変更にな […]
オスラー病の国際ガイドラインが更新されました！
国際HHTガイドライン第２版の臨床推奨事項と国際HHTガイドライン第１版 の現在推奨されている臨床推奨事項について以下からダウンロードできます。患者や疑いのある方は主治医や医療関係者に配布するかこの情報を伝えてください。 […]
ＺＯＯＭミーティング・九州久留米患者会のお知らせVol.1
3月のZoomミーティング 2022年3月19日(土)13：00～です。先月は太田医師が参加頂きましたが今月はメンバーとのフリートークになる予定です。質問などもＬＩＮＥトークやメールで送ってください。こちらで分からない事 […]
オスラー病 遺伝子検査
遺伝子検査について患者会に相談が寄せられています。 ポイント！ オスラー病の遺伝子検査は健康保険の対象になっています。 目的は遺伝子検査をする事で変異があった場合に早期に診断・治療計画をたてる・予後予想・その家族内のスク […]
LINE公式アカウントはじめました！
医師や医療関係者にも認知度が低い疾患です。患者の多くにくり返す鼻血や肺や脳の血管奇形があります。情報を受け取るには以下のリンクから友だち登録してください。https://lin.ee/dG7lZm7
オンラインミーティングのお知らせ
#オスラー 病患者会 会員向け毎月開催の #オンラインミーティング を開催します。開催日時１２月１８日（土）２０：００より今回のゲストは、東京みみ・はな・のどサージクリニック名誉院長市村恵一医師です。
2021.10オンラインミーティングのお知らせ
オスラー病患者会メンバー向け毎月開催しているオンラインミーティングの案内です。16日（土）20：00から詳細は「会員専用」サイト・メールで確認してください。 NPO日本オスラー病患者会
九州：オスラー病診療
福岡大学筑紫病院にてオスラー病外来が開設されます。（未診断の隠れオスラー（疑いのある）の患者さんを中心に）日本ＨＨＴ研究会代表されている「小宮山雅樹」先生が、オスラー病外来【完全予約制】奇数月のみ診療されます。 受診希望 […]
2021.９月オンラインミーティングのお知らせ
オスラー病患者会 会員の皆様 毎月定例のオンラインミーティング 時間: 2021年９月18日（土） 午後1時より 1時間予定 登録されているメールアドレスに招待メール送りますので、時間とれる方は気軽に参加してください。会 […]
HHTJAPAN2021（第７回日本HHT研究会）ハイブリッド開催のご案内
2021年7月11日（日）に金沢医科大学で開催予定でありましたNPO日本オスラー病患者会「全国大会」につきましては、コロナ感染の状況を踏まえ中止とさせて頂きましたが、HHTJAPAN2021（第７回日本HHT研究会）講演 […]
