2022年ラストのZoomミーティング(2022年12月17日20時~)は九州~北海道から20数名の参加があり、日本HHT研究会大阪市立総合医療センター(オスラー病外来)小宮山雅樹先生福岡県病支援センター青木 惇さんの講演を頂きました。
患者の目線で医療情報や難病患者が利用できる難病申請障害年金制度小児慢性特定疾病に係る診療などの情報を得ることができました。
2023年は地域での交流会や勉強会が実施できればと思います。
これからもオスラー病患者会メンバーの皆さんの参加をお待ちしております。
NPO日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛

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