2025年4月

2025年4月28日

さいたま市でオスラー病患者交流学習会が開かれます！皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、初めての講演会・交流会をさいたま市で開催することになりました！オスラー病って […]

2025年4月25日

要　　約札幌患者会は35名の参加があり無事終了しました。この会議は2025年9月7日(土)北海道難病連にて開催され参加者は35名でした。日本オスラー病患者会の会合で、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）に […]

2025年4月21日

静脈注射（静注）鉄剤オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、hereditary hemorrhagic telangiectasia: HHT）では、繰り返す鼻出血や消化管出血により慢性の鉄欠乏性貧血（iron de […]

2025年4月20日

2025年4月19日全国のメンバー十数名参加患者体験談と注意事項原因不明の高熱と悪寒で●●大学病院に緊急入院し、脳膿瘍と診断され手術を受けました。脳に溜まった膿が脳圧を上げ、高熱の原因となっていたとのことです。現在も […]