東京交流会（会員専用） 終了
開催予定日 2023年8月5日（土） 11:00～15:00予定 開催場所 東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎) 参加資格 患者会会員 人数 30名 申込方法 以下の交流会参加フォーム・LINE・役員にTEL その […]
鼻血重症度スコア ( ESS )
オスラー病患者が自分で鼻血の重症度を計算できるスコアシートの情報です。ご自身の目安にして治療の参考にしてください。 鼻出血重症度スコア ( ESS )* は、HHT 患者の鼻血の現在の重症度 (通常は […]
ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」（東京）
オスラー病患者会が加盟する上部団体からの情報です。東京で診察や治療される方やご家族は参考にしてください。詳細は「ぶどうのいえ」ホームページをご覧ください。 認定特定非営利活動法人ぶどうのいえ 入院・通院治療検査等を必要と […]
東難連 難病になっても展２０２３
関東支部 松岡支部長より加盟団体 東難連イベント情報のお知らせです ♦日 時 2023 年 5 月 23 日（火）～ 5 月 27 日（土）ピア相談室 11 00 16 00 、 図書館 平日 10:00 〜 21:00 […]
オスラー病（国際ＨＨＴガイドライン第２版）
国際ＨＨＴガイドライン第２版の臨床推奨事項と国際ＨＨＴガイドライン第１版の現在推奨されている臨床推奨事項について 註：HHT（hereditary hemorrhagic telangiectasia）は、遺伝性出血性毛 […]
オスラー病Q&A５０
HHT Q & A 50: NPO日本オスラー病患者会・HHT JAPAN編 (2018年版 ver 1.4)この度、NPO日本オスラー病患者会とHHT JAPAN（日本HHT研究会）が協力して、HHT Q &a […]
オスラー病患者会2023/大阪 参加申込フォーム
□開催日 2023年6月17日（土）10:00～16:00予定□場 所 大阪市立総合医療センター 〒534-0021 大阪府大阪市都島区都島本通２丁目１３−２２□問合せ先 事務局 TEL：050-3395-3927 […]
Zoomミーティング2023/3/19「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」
2023年３月１９日（日）午後8時より、大阪医科薬科大学 教授 IVR専門医 大須賀慶悟先生をゲストに迎え「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」テーマにお話しいただきます。
オスラー病患者会2023大阪 終了しました
HHTJAPANの先生方、会長の石黒先生大変お世話になりました。全国各地から参加者の患者会メンバー・一般参加者の皆さま出席ありがとうございました。多彩のプログラムで情報共有・交流・勉強会などになりましたが、直接お目にかか […]
2023.1オンラインミーティング
2023.1.21 13:00～開催のオンラインミーティング（会員限定） 新年初回のオンラインミーティングになります。コロナ禍の中、交流会など開催できないため患者会メンバーの情報交換などを行います。
オスラー病患者会ZOOMミーティング2022年12月終了しました
2022年ラストのZoomミーティング（2022年12月17日20時～）は九州～北海道から２０数名の参加があり、日本HHT研究会・大阪市立総合医療センター（オスラー病外来）小宮山雅樹先生・福岡県病支援センター青木 惇さん […]
オスラー病患者会オンラインミーティング2022年12月予告1
１２月１７日午後８時開催 今回のゲストは、オスラー病専門医 小宮山雅樹医師・福岡難病相談支援員 青木 惇氏を迎え開催します。多くの会員の参加をお待ちしております。参加用招待URLは登録頂いているメールアドレスに配信します […]
日本HHT研究会 ホームページリニューアルされました
遺伝性出血性毛細血管拡張症 (hereditary hemorrhagic telangiectasia: HHT)に関する研究会です。 会の名称は、HHT JAPAN で、日本語表記は「日本HHT研究会」です。患者さん […]
HHTと肺高血圧症 (pulmonary arterial hypertension)
肺高血圧（PAH）には、家族性 familialの肺高血圧と特発性idiopathicの肺高血圧があります．ともに第2染色体の長腕（2q31-q33）にある1038個のアミノ酸からなるBMPR2 (bone m […]
久留米2022オスラー病患者会・日本オスラー病研究会2022終了致しました
参加の皆さんお疲れさまでした。 ３年ぶりの開催となり九州メンバーの方々と交流する事ができました。遠くは北海道・関東・関西からの参加や一般の方の参加もあり有意義な交流ができました。今年は患者会設立１０年の節目の年です。これ […]
オスラー病患者会開催の予告
オスラー病患者会は久留米市の久留米大学医学部 筑水会館にて患者会（患者交流会）を開催する予定です。また、HHTJAPAN（日本オスラー病研究会）も開催される予定です。コロナの感染拡大により開催方法・スケジュールは変更にな […]
オスラー病の国際ガイドラインが更新されました！
国際HHTガイドライン第２版の臨床推奨事項と国際HHTガイドライン第１版 の現在推奨されている臨床推奨事項について以下からダウンロードできます。患者や疑いのある方は主治医や医療関係者に配布するかこの情報を伝えてください。 […]
ＺＯＯＭミーティング・九州久留米患者会のお知らせVol.1
3月のZoomミーティング 2022年3月19日(土)13：00～です。先月は太田医師が参加頂きましたが今月はメンバーとのフリートークになる予定です。質問などもＬＩＮＥトークやメールで送ってください。こちらで分からない事 […]
オスラー病 遺伝子検査
遺伝子検査について患者会に相談が寄せられています。 ポイント！ オスラー病の遺伝子検査は健康保険の対象になっています。 目的は遺伝子検査をする事で変異があった場合に早期に診断・治療計画をたてる・予後予想・その家族内のスク […]
LINE公式アカウントはじめました！
医師や医療関係者にも認知度が低い疾患です。患者の多くにくり返す鼻血や肺や脳の血管奇形があります。情報を受け取るには以下のリンクから友だち登録してください。https://lin.ee/dG7lZm7
オンラインミーティングのお知らせ
#オスラー 病患者会 会員向け毎月開催の #オンラインミーティング を開催します。開催日時１２月１８日（土）２０：００より今回のゲストは、東京みみ・はな・のどサージクリニック名誉院長市村恵一医師です。
患者の体験談ver4アップしました
医師や医療関係者に認知度が低いオスラー病患者の体験談です。患者だからこそ分かる経験です。https://www.hht.jpn.com/taiken100/
2021.10オンラインミーティングのお知らせ
オスラー病患者会メンバー向け毎月開催しているオンラインミーティングの案内です。16日（土）20：00から詳細は「会員専用」サイト・メールで確認してください。 NPO日本オスラー病患者会
