患者の体験談ver4アップしました
医師や医療関係者に認知度が低いオスラー病患者の体験談です。患者だからこそ分かる経験です。https://www.hht.jpn.com/taiken100/
2021.10オンラインミーティングのお知らせ
オスラー病患者会メンバー向け毎月開催しているオンラインミーティングの案内です。16日（土）20：00から詳細は「会員専用」サイト・メールで確認してください。 NPO日本オスラー病患者会
2021.9.18オンラインミーティング終了
本日の患者会オンラインミーティング７名の参加がありました。東京・三重・大阪・宮﨑のメンバーが参加し薬剤の情報交換や医療体制など様々な話ができました。患者会メンバーも気軽に参加してください。次回は１０月１６日（土）２０：０ […]
九州：オスラー病診療
福岡大学筑紫病院にてオスラー病外来が開設されます。（未診断の隠れオスラー（疑いのある）の患者さんを中心に）日本ＨＨＴ研究会代表されている「小宮山雅樹」先生が、オスラー病外来【完全予約制】奇数月のみ診療されます。 受診希望 […]
2021.９月オンラインミーティングのお知らせ
オスラー病患者会 会員の皆様 毎月定例のオンラインミーティング 時間: 2021年９月18日（土） 午後1時より 1時間予定 登録されているメールアドレスに招待メール送りますので、時間とれる方は気軽に参加してください。会 […]
HHTJAPAN2021（第７回日本HHT研究会）ハイブリッド開催のご案内
2021年7月11日（日）に金沢医科大学で開催予定でありましたNPO日本オスラー病患者会「全国大会」につきましては、コロナ感染の状況を踏まえ中止とさせて頂きましたが、HHTJAPAN2021（第７回日本HHT研究会）講演 […]
鉄欠乏性貧血 新薬情報（2021.5）
リオナ錠 オスラー病の出血のために貧血の症状があるが今までの鉄剤が服用できない方にお知らせです。 以前の鉄剤よりも、消化器症状の少ない鉄剤が2021年3月に適応追加されました。 この薬剤は以前からあるものに、適応追加で、 […]
オスラー病「家族の体験談」2021.10
■お母さんの体験談 2021.10.1夫の兄弟が小さい頃に脳の手術をしていたことです。大人になり健康診断の肺のレントゲンで異常が見つかり肺動静脈瘻の治療をしており、放射線科の先生から「オスラー病かもしれない」と言われてい […]
オスラー病 患者／家族会 2021 IN 金沢患者会中止お知らせ
本情報は2021.5.31現在のものです ご連絡 この度、オスラー病患者会/家族会を開催を予定しておりましたが、全国的に収束が見られず新たな変異株などの危険性があるため理事会におきまして中止することと致しました。定期的な […]
日本におけるオスラー病(HHT)診療を巡る実態に関するアンケート形式の調査結果
Questionnaire-style survey results on the actual situation of Osler's disease (HHT) medical care in Japan 慶應義塾 […]
定期オンラインミーティング（第1回）終了（2021.3.20）
2021.3.20 13：00～オンラインミーティング参加者の皆様お疲れさまでした。 関東・近畿・九州メンバーと専門医が参加し、オスラー病に関する日頃のケアや悩みについて情報交換する事ができました。 今後、患者家族も一緒 […]
Q2．なぜ、オスラー病の患者には、血管奇形ができるのですか？
ＨＨＴＱ％＆Ａ５０より引用 HHT JAPAN: 石黒友也、小宮山雅樹 Q2．なぜ、オスラー病の患者には、血管奇形ができるのですか？ A2. オスラー病の原因遺伝子であるendoglin、ACVRL1(ALK1)、SMA […]
1. 診断・脳・脊髄
HHT Q&A50より引用 Q1．動静脈瘻（どうじょうみゃくろう）・動静脈奇形・シャントなどの言葉がよく出て来ますが、どんなものか、説明してください． A1. 血液は動脈-細動脈-毛細血管-細静脈-静脈の順に流れ […]
オスラー病 血管奇形（瘻・シャント）
オスラー病 血管の構造例 正常な血管は、段々細くなり組織内に酸素や栄養を送ります。 血管の構造がとぐろを巻いた状態で出血しやすい 注意点 上記２例のような動静脈瘻：どうじょうみゃくろう（シャント）があると、血栓やばい菌な […]
オスラー病患者会2021 金沢（開催中止）
2021年7月11日（日）に「金沢医科大学」にて患者会を開催予定でしたが患者会は中止と致します。 ZOOMなどオンラインを活用する予定です。 詳細につきましては後日UPLOADします。 NPO法人日本オスラー病患者会 村 […]
新型コロナウイルス感染症
新型コロナウイルス感染症はオスラー病患者にとっても健常者以上に注意が必要です。注意情報を会員にはメール及び郵送（4/20に発送）しましたので確認ください。また、不明な点がありましたら事務局宛ご連絡ください。今後も新たな情 […]
新型コロナウイルス感染症ＰＣＲ検査について
オスラー病患者の多くに鼻血があり外部刺激により止血困難になる方もおります。ＰＣＲ検査する場合には鼻腔から検査するのが一般的ですが、われわれオスラー病は注意が必要です。検査する前に医師にオスラー病である旨を告知し心配であれ […]
オスラー病患者会でのアンケート「日本鼻科学会誌」2019/4
オスラー病患者会でのアンケートの結果が「日本鼻科学会誌」に論文として掲載されました 大阪大学医学部附属病院 耳鼻咽喉科 端山昌樹医師より提供頂きました
消化管（胃・小腸・大腸など）と貧血
オスラー病の患者は加齢（多くは50歳以上）により消化管（食道・胃・小腸・大腸など）からの末梢血血管拡張による出血がおこる事があります。 年に数回血液検査を行うようにして、日頃の貧血の結果を確認するようにしましょう。もしも […]
舌・口腔出血 対処法
舌 圧迫止血が基本、重傷の場合は専門医に相談 口腔内出血 圧迫止血が基本、レーザー治療は一時的に血管消失するが数ヶ月後に憎悪する可能性あり。 サージセルなど止血剤で圧迫止血
鼻血の対策とセルフケアが重要
オスラー病の特徴であるくり返す鼻血のケアです。 基本は鼻粘膜の保湿です。 ① 医療用ワセリンや馬油などを鼻入口に塗布 ➁ 静脈注射用の生理食塩水を処方してもらい、蒸留水で５０％に希釈し鼻スプレーボトルやボトルに詰め１～２ […]
オスラー病「サリドマイド」の治験（効能追加）手続き開始の情報Ⅰ
オスラー病の鼻血などの出血に対して有効（諸外国では適用）とされているサリドマイド剤の治験手続き開始となりました。詳細は「サリドマイド治験」をご覧ください2018/12/10
オスラー病患者会 ニュース 2020/1号
ＨＨＴ新聞創刊しました 患者会では会員向けに日頃のケア・新しい治療など様々な情報を不定期に発行します会員の方で意見や経験談など事務局宛お送りください。
