広報
大阪医科薬科大学病院 オスラー病外来の体制整備の展望
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患者会
第11回オスラー病患者会2024年6月/千葉大学病院Vol.3
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運営
「電子署名」の協力のお願い
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医師向け情報
耳鼻科医の皆様へ(HHTくり返す鼻血処置)
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広報
「難病患者生徒に対する中学校教員による暴行傷害事件」Vol.2
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広報
教員による暴行事件
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会員限定
保護中: 鼻血止血「会員限定」ver1.1(10/10現在アンケート中間報告あり!)
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広報
寄付金のお願い
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広報
鼻血が出やすい人「簡単チェック」
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広報
オスラー病「備忘録30」をお知らせします
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情報提供
肺動静脈奇形
肺動静脈瘻(肺の血管奇形:シャント)
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患者体験談
耳鼻科での一日:オスラー病との闘い辛い体験談
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患者体験談
オスラー病の息子と鼻血との闘い
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広報
「合理的配慮の提供が義務化」されました(2024.6.1より)
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症状
オスラー病の鼻血(患者・耳鼻科医編)
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ケア
オスラー病日頃のケア
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広報
第88回日本循環器学会 患者会ブースに出典します
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広報
SNS啓蒙動画アップしました
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広報
オスラー病患者会LINEオープンチャット(会員外も利用OK)
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オンラインミーティング
12月オスラー病患者会オンラインミーティング(会員向け)
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オンラインミーティング
オンラインミーティング11月:千葉大学病院の杉浦先生(会員限定情報)v1.1「オスラー病と肺高血圧症」
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交流会
オスラー病患者会 東海支部 名古屋患者交流会2023が終了しました
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治験
主たる治験情報(2023年8月31までに届出られた情報)Ⅱ
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チエックポイント
チエック
オスラー病のお子さんは大丈夫?
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広報
オスラー病、講演依頼受付について
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オンラインミーティング
患者会Zoomミーティング「2023.10.22日曜」会員限定
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患者体験談
患者の体験談「外鼻孔塞栓手術(鼻を閉じる治療)」をされた会員の患者家族から患者会に情報提供がありました
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患者体験談
患者の体験談「オスラー病とわかるまで」
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交流会
福岡交流会2023.9.23 終了しました
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交流会
オスラー病患者会 「名古屋 交流会」東海支部第1回開催のお知らせ
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オンラインミーティング
Zoomミーティングのお知らせ2023.8.19(土):会員向け
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広報
オスラー病患者会・東海支部設立しました(2023.8.18)
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交流会
オスラー病患者会関東交流会お疲れさまでした
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交流会
九州交流会開催のお知らせ
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交流会
東京交流会(会員専用) 終了
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口腔
保護中: 鼻血・口腔出血止血方法(会員専用サイト)
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鼻血
鼻血重症度スコア ( ESS )
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広報
ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」(東京)
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広報
東難連 難病になっても展2023
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ガイドライン
オスラー病(国際HHTガイドライン第2版)
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Q&A50
オスラー病Q&A50
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患者会
オスラー病患者会2023/大阪 参加申込フォーム
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オンラインミーティング
Zoomミーティング2023/3/19「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」
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交流会
オスラー病患者会2023大阪 終了しました
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FAQ
オスラー病解説Ⅱ
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オンラインミーティング
2023.1オンラインミーティング
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オンラインミーティング
オスラー病患者会ZOOMミーティング2022年12月終了しました
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オンラインミーティング
オスラー病患者会オンラインミーティング2022年12月予告1
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広報
日本HHT研究会 ホームページリニューアルされました
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循環器(心臓)
HHTと肺高血圧症 (pulmonary arterial hypertension)
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FAQ
鉄欠乏性貧血治療薬(NEW2021.3)
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FAQ
オスラー病の貧血
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患者会
久留米2022オスラー病患者会・日本オスラー病研究会2022終了致しました
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運営
まねきねこ(ヘルスケアー支援団体)
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交流会
患者会・交流会「久留米2022.7」開催のお知らせ:情報更新(終了)
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運営
オスラー病患者会開催の予告
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広報
オスラー病の国際ガイドラインが更新されました!
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オンラインミーティング
ZOOMミーティング・九州久留米患者会のお知らせVol.1
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情報提供
オスラー病 遺伝子検査
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運営
病院
医療施設情報更新2022.2.16
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情報提供
LINE公式アカウントはじめました!
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運営
オンラインミーティングのお知らせ
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情報提供
患者の体験談ver4アップしました
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運営
2021.10オンラインミーティングのお知らせ
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運営
2021.9.18オンラインミーティング終了
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運営
九州:オスラー病診療
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オンラインミーティング
2021.9月オンラインミーティングのお知らせ
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広報
HHTJAPAN2021(第7回日本HHT研究会)ハイブリッド開催のご案内
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ケア
鉄欠乏性貧血 新薬情報(2021.5)
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患者体験談
オスラー病「家族の体験談」2021.10
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患者会
オスラー病 患者/家族会 2021 IN 金沢患者会中止お知らせ
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報告
日本におけるオスラー病(HHT)診療を巡る実態に関するアンケート形式の調査結果
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オンラインミーティング
定期オンラインミーティング(第1回)終了(2021.3.20)
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血管奇形
Q2.なぜ、オスラー病の患者には、血管奇形ができるのですか?
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脊髄
1. 診断・脳・脊髄
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情報提供
疑問
オスラー病 血管奇形(瘻・シャント)
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ケア
鼻血のケア
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運営
ニュース
オスラー病患者会2021 金沢(開催中止)
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運営
鼻血の止血処置
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情報提供
COVID-19
新型コロナウイルス感染症
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情報提供
COVID-19
新型コロナウイルス感染症PCR検査について
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情報提供
オスラー病患者会でのアンケート「日本鼻科学会誌」2019/4
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チエックポイント
疑問
消化管(胃・小腸・大腸など)と貧血
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情報提供
疑問
眼からの出血
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口腔
疑問
舌・口腔出血 対処法
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鼻血の対策とセルフケアが重要
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治験
薬
オスラー病「サリドマイド」の治験(効能追加)手続き開始の情報Ⅰ
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HHT新聞
ニュース
オスラー病患者会 ニュース 2020/1号
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広報
読売新聞社朝刊「医療ルネサンス」
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