記事・ニュース - オスラー病（HHT）患者会｜くり返す鼻血・指定難病227の相談と情報

中国地域で初開催！「日本オスラー病患者会2026 in 広島」開催のお知らせ

2026年7月11日

日本オスラー病患者会IN「愛知（名古屋）2026」開催のお知らせ

2026年7月9日

日本オスラー病患者会「IN仙台2026」　開催のお知らせ

2026年6月3日

日本オスラー病患者会IN「福岡2026」開催のお知らせ

2026年7月18日

肺高血圧症（PH）とオスラー病の肝血管奇形による肺高血圧症の違いに注意

2026年7月12日

医師、検査技師向けHHT診断・画像検査推進プロセス

2026年6月1日

第127回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会総会・学術講演会パネルディスカッションに登壇し講演を行いました

2026年5月23日

後頭葉の脳梗塞とは

2026年5月23日

鼻血止血材料「サージセル」のオスラー病／HHTに関する効能追加承認について

2026年5月19日

オスラー病鼻血・基礎編ガイド

2026年5月19日

オスラー病（ＨＨＴ）医療者向け啓発資料Ver1.0

2026年4月26日

オスラー病鼻血に対する緊急声明

2026年4月11日

日本オスラー病患者会「IN札幌2026」開催

2026年4月6日

日本オスラー病患者会「2026大阪」開催のお知らせ

2026年4月3日

【第90回日本循環器学会】患者会ブース最終日のご報告

2026年3月22日

オスラー病における鼻血止血材「サージセル」の使用実態と有用性に関する調査報告

2026年3月2日

第127回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会総会・学術講演会「パネルディスカッション」

2026年2月11日

2026年：患者会・交流会・講演会予定

2026年1月11日

日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会共同開催イベント（TOKYO2026）:終了

2026年1月8日

保護中: 肺および肝臓の動静脈瘻（シャント）における感染症リスク：そのメカニズム、予防、および対処法

2025年12月21日

保護中: 患者会・会員向けアンケート（11月10日期限）

2025年11月4日

保護中: 大豆や黒豆の成分が血管内皮（血管内膜）の機能に良い影響を与えるという研究データは多数報告されています。特に、黒豆の成分や大豆イソフラボンに関するヒトでの臨床試験データが見られます。

2025年10月26日

保護中: 「れんこん」による鼻血・止血ケア（会員専用）：会員からの情報

2025年10月25日

HHT JAPAN2026 or 日本オスラー病患者会2026

2025年10月21日

保護中: オスラー病の感染予防と初期症状

2025年10月13日

日本オスラー病患者会IN-YOKOHAMA2025

2025年9月25日

愛媛県松山市にてオスラー病患者交流学習会開催！（終了）

2025年9月22日

オスラー病、骨髄腫治療薬「ポマリドミド」の有効性を臨床試験で確認

2025年9月21日

保護中: オスラー病患者の肝臓病変解説と肝臓病変からの感染症・予防　タイプ１・２の方にも関係があり！

2025年9月18日

薬事ニュース取材

2025年9月16日

🩺 医療・看護・医療系学校関係者の皆さまへ・希少難病「オスラー病（HHT）」学習講演会開催のお知らせ

2025年8月24日

オスラー病の遺伝子検査に関するメリット・現状・問題点

2025年8月11日

脳膿瘍の初期症状

2025年8月2日

鼻血重症度スコア ( ESS )

2025年7月11日

博多オスラー病患者交流学習会2025.11

2025年7月9日

オスラー病「音声解説」と「クイズ」

2025年6月16日

オスラー病患者会ＩＮ熊本2025（終了しました）

2025年6月1日

オスラー病の鼻血止血は普通の鼻血止血とは、全く異なり、鼻腔内多発性毛細血管出血であり耳鼻科医もほぼ知りません！患者は注意が必要です！

2025年5月26日

秋田大学病院での初めての患者会開催レポート

2025年5月21日

大阪オスラー病患者交流学習会2025を開催！（終了しました）

2025年5月14日

愛知県名古屋患者学習交流2025

2025年5月8日

オスラー病患者会2025年度　開催備忘録

2025年5月5日

東京難病連イベントのお知らせ

2025年5月1日

さいたまオスラー病患者交流会開催！2025.9.13

2025年4月28日

北海道オスラー病患者会ＩＮ札幌2025！2025.9.7（終了）しました〜備忘録

2025年4月25日

鉄欠乏性貧血の治療薬の静注鉄剤に関して

2025年4月21日

患者会毎月第３土曜オンラインミーティン備忘録

2025年4月20日

保護中: [会員限定]鉄剤服用時の食品や薬剤との飲み合わせ注意点

2025年1月19日

オスラー病患者会2025.5010秋田・東北「参加申込」終了

2025年1月19日

オスラー病は全身の血管に異常が生じる可能性

2025年1月11日

新年のご挨拶

2025年1月1日

保護中: オスラー病患者会新聞【第５号】

2024年12月29日

オスラー病患者会レポート：診断・治療の現状と課題（2024交流会総括）

2024年12月2日

オスラー病患者会「東京交流会2024.11」終了しました。

2024年10月13日

保護中: 鼻血の耳より情報（血管内膜に効果がある？）

2024年9月27日

多発性肺動静脈瘻（PAVM）と感染症：オスラー病患者におけるリスクと注意点

2024年8月12日

オスラー病患者会「三重学習交流会」開催のお知らせ（終了）

2024年8月10日

オスラー病における鼻血と一般の鼻血の血管構造の違いと止血法の違いVol.1

2024年7月20日

オスラー病の鼻血（患者・耳鼻科医編）Vol.4.0（2025.7更新）

2024年7月20日

オスラー病患者会「福岡交流会」開催のお知らせ

2024年7月1日

オスラー病患者会「大阪交流会」開催のお知らせ

2024年7月1日

患者会会員にお知らせ

2024年6月28日

オスラー病と多発性肺動静脈瘻（PAVMs）の感染症リスクと注意点

2024年6月28日

寄付金のお願い

2024年5月21日

鼻血が出やすい人「簡単チェック」

2024年5月3日

大阪医科薬科大学病院　オスラー病外来の体制整備の展望

2024年5月1日

オスラー病「備忘録30」をお知らせします

2024年4月28日

肺動静脈瘻（肺の血管奇形：シャント）

2024年4月28日

患者体験談

耳鼻科での一日：オスラー病との闘い辛い体験談

2024年4月21日

患者体験談

オスラー病の息子と鼻血との闘い

2024年4月21日

「合理的配慮の提供が義務化」されました（2024.6.1より）

2024年4月21日

第11回オスラー病患者会2024年6月/千葉大学病院Vol.3『終了』

2024年4月17日

「電子署名」の協力のお願い

2024年4月13日

医師向け情報

耳鼻科医の皆様へ（HHTくり返す鼻血処置）

2024年4月4日

「難病患者生徒に対する中学校教員による暴行傷害事件」Vol.2

2024年3月31日

オスラー病日頃のケア

2024年3月3日

第88回日本循環器学会　患者会ブースに出典します

2024年2月23日

ＳＮＳ啓蒙動画アップしました

2023年12月5日

オスラー病患者会LINEオープンチャット（会員外も利用ＯＫ）

2023年12月3日

オンラインミーティング

12月オスラー病患者会オンラインミーティング（会員向け）

2023年11月19日

教員による暴行事件

2023年11月3日

オンラインミーティング

オンラインミーティング11月：千葉大学病院の杉浦先生（会員限定情報）v1.1「オスラー病と肺高血圧症」

2023年10月24日

オスラー病患者会東海支部名古屋患者交流会2023が終了しました

2023年10月22日

主たる治験情報（2023年8月31までに届出られた情報）Ⅱ

2023年10月20日

チエックポイント

チエック

オスラー病のお子さんは大丈夫？

2023年10月19日

オスラー病、講演依頼受付について

2023年10月7日

オンラインミーティング

患者会Zoomミーティング「2023.10.22日曜」会員限定

2023年10月6日

患者体験談

患者の体験談「外鼻孔塞栓手術（鼻を閉じる治療）」をされた会員の患者家族から患者会に情報提供がありました

2023年10月6日

保護中: 鼻血止血「会員限定」ver1.1（10/10現在アンケート中間報告あり！）

2023年10月6日

患者体験談

患者の体験談「オスラー病とわかるまで」

2023年10月5日

福岡交流会2023.9.23　終了しました

2023年9月24日

オスラー病患者会「名古屋交流会」東海支部第１回開催のお知らせ

2023年9月10日

オンラインミーティング

Zoomミーティングのお知らせ2023.8.19（土）:会員向け

2023年8月18日

オスラー病患者会・東海支部設立しました(2023.8.18)

2023年8月18日

オスラー病患者会関東交流会お疲れさまでした

2023年8月6日

九州交流会開催のお知らせ

2023年6月30日

東京交流会（会員専用）　終了

2023年6月24日

保護中: 鼻血・口腔出血止血方法（会員専用サイト）

2023年6月24日

ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」（東京）

2023年4月27日

東難連　難病になっても展２０２３

2023年4月21日

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