2023年8月18日 / 最終更新日 : 2023年8月18日 mm 広報 オスラー病患者会・東海支部設立しました(2023.8.18) 支部長：杉本立己（理事） 患者・社会福祉士 所在地：〒513-0031 三重県鈴鹿市一宮町599-1 連絡先 TEL： 090-8473-0483 Mail ： sugimoto@hht.jpn.com 対象地域：三重・ […]
2023年4月27日 / 最終更新日 : 2023年4月27日 hhtmm 広報 ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」（東京） オスラー病患者会が加盟する上部団体からの情報です。東京で診察や治療される方やご家族は参考にしてください。詳細は「ぶどうのいえ」ホームページをご覧ください。 認定特定非営利活動法人ぶどうのいえ 入院・通院治療検査等を必要と […]
2023年4月21日 / 最終更新日 : 2023年4月21日 hhtmm 広報 東難連 難病になっても展２０２３ 関東支部 松岡支部長より加盟団体 東難連イベント情報のお知らせです ♦日 時 2023 年 5 月 23 日（火）～ 5 月 27 日（土）ピア相談室 11 00 16 00 、 図書館 平日 10:00 〜 21:00 […]
2023年1月25日 / 最終更新日 : 2023年6月25日 hhtmm FAQ オスラー病解説Ⅱ 島根大学病院：循環器内科 公受伸之先生（日本ＨＨＴ研究会：ＨＨＴＪＡＰＡＮメンバー）より提供頂きました。分かりやすい解説ですのでご覧ください。 令和4年12月 島大病院ちょっと気になる健康講座「オスラー病」（循環器内科 […]
2022年12月3日 / 最終更新日 : 2022年12月3日 hhtmm 広報 日本HHT研究会 ホームページリニューアルされました 遺伝性出血性毛細血管拡張症 (hereditary hemorrhagic telangiectasia: HHT)に関する研究会です。 会の名称は、HHT JAPAN で、日本語表記は「日本HHT研究会」です。患者さん […]
2022年3月9日 / 最終更新日 : 2022年12月3日 hhtmm 広報 オスラー病の国際ガイドラインが更新されました！ 国際HHTガイドライン第２版の臨床推奨事項と国際HHTガイドライン第１版 の現在推奨されている臨床推奨事項について以下からダウンロードできます。患者や疑いのある方は主治医や医療関係者に配布するかこの情報を伝えてください。 […]
2021年6月29日 / 最終更新日 : 2022年2月10日 hhtmm 広報 HHTJAPAN2021（第７回日本HHT研究会）ハイブリッド開催のご案内 2021年7月11日（日）に金沢医科大学で開催予定でありましたNPO日本オスラー病患者会「全国大会」につきましては、コロナ感染の状況を踏まえ中止とさせて頂きましたが、HHTJAPAN2021（第７回日本HHT研究会）講演 […]
