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鼻血が出やすい人「簡単チェック」
くり返す鼻血、舌などからの出血がある人は読んでみてください 本人やご家族で同様の症状ある人 虚弱体質、慢性的な貧血、偏頭痛、肺血管奇形、脳梗塞、脳膿瘍、脳出血、舌や体に赤い点、息苦しさ 上記の症状がある人はセルフチェック […]
大阪医科薬科大学病院 オスラー病外来の体制整備の展望
大阪医科薬科大学（高槻市）では、遺伝性出血性毛細血管拡張症（オスラー病）の治療と研究に力を入れており、特に地域社会における患者サポートの強化を目指しています。このたび、放射線科の大須賀慶悟先生と耳鼻咽喉科の寺田哲也先生、 […]
オスラー病「備忘録30」をお知らせします
オスラー病は、全身の血管に異常が生じる疾患ですので家族でも症状は様々です。以下は、オスラー病に関するヒントです。 1. 医師や医療関係者に認知度が低いことを認知し治療を受けるように心掛けましょう。患者会リーフレット等など […]
「合理的配慮の提供が義務化」されました（2024.6.1より）
令和３年に障害者差別解消法が改正され、事業者による障害のある人への合理的配慮の提供が義務化されました。このリーフレットは、改正法の施行について、事業者の皆様を始め、広く国民に周知を図るため、作成されたものです。 要約 「 […]
「難病患者生徒に対する中学校教員による暴行傷害事件」Vol.2
教育の不公平と教員の不適切な対応 続報：被害生徒と加害教員のその後 Vol.1でお伝えした「中学教員による暴行傷害事件」の最新情報をお届けします。事件の詳細はVol.1を参照してください。 加害教員の処分と教育界の無応答 […]
第88回日本循環器学会 患者会ブースに出典します
オスラー病について医師・医療関係者・製薬会社などに啓蒙活動致します。 開催日 2024年３月８日㈮～１１日(日) 神戸コンベンションセンター 患者会ブース 患者会役員が１２時～１７時は待機予定です。当日は一般の方が入場 […]
オスラー病患者会LINEオープンチャット（会員外も利用ＯＫ）
オープンチャット「オスラー病の患者・家族、疑いのある方や医療関係者との情報交換、お悩み相談」 運営よりお願い このチャットは、患者・患者家族・疑いのある方・医療関係者などオスラー病に関する気軽な情報交換の場です。不適切と […]
オスラー病、講演依頼受付について
稀少難病である「オスラー病」「稀少難病団体運営」についてお話しが聞きたい、行政機関・医療関係者団体・看護学校等の医療関連学校、施設の皆さまにお話しさせていただきます。専門医と連帯しておりますので医師の講演につきましてもご […]
オスラー病患者会・東海支部設立しました(2023.8.18)
支部長：杉本立己（理事） 患者・社会福祉士 所在地：〒513-0031 三重県鈴鹿市一宮町599-1 連絡先 TEL： 090-8473-0483 Mail ： sugimoto@hht.jpn.com 対象地域：三重・ […]
ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」（東京）
オスラー病患者会が加盟する上部団体からの情報です。東京で診察や治療される方やご家族は参考にしてください。詳細は「ぶどうのいえ」ホームページをご覧ください。 認定特定非営利活動法人ぶどうのいえ 入院・通院治療検査等を必要と […]
東難連 難病になっても展２０２３
関東支部 松岡支部長より加盟団体 東難連イベント情報のお知らせです ♦日 時 2023 年 5 月 23 日（火）～ 5 月 27 日（土）ピア相談室 11 00 16 00 、 図書館 平日 10:00 〜 21:00 […]
日本HHT研究会 ホームページリニューアルされました
遺伝性出血性毛細血管拡張症 (hereditary hemorrhagic telangiectasia: HHT)に関する研究会です。 会の名称は、HHT JAPAN で、日本語表記は「日本HHT研究会」です。患者さん […]
オスラー病の国際ガイドラインが更新されました！
国際HHTガイドライン第２版の臨床推奨事項と国際HHTガイドライン第１版 の現在推奨されている臨床推奨事項について以下からダウンロードできます。患者や疑いのある方は主治医や医療関係者に配布するかこの情報を伝えてください。 […]
HHTJAPAN2021（第７回日本HHT研究会）ハイブリッド開催のご案内
2021年7月11日（日）に金沢医科大学で開催予定でありましたNPO日本オスラー病患者会「全国大会」につきましては、コロナ感染の状況を踏まえ中止とさせて頂きましたが、HHTJAPAN2021（第７回日本HHT研究会）講演 […]
