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第88回日本循環器学会 患者会ブースに出典します新着!!

オスラー病について医師・医療関係者・製薬会社などに啓蒙活動致します。 開催日 2024年3月8日㈮~11日(日) 神戸コンベンションセンター 患者会ブース  患者会役員が12時~17時は待機予定です。当日は一般の方が入場 […]

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SNS啓蒙動画アップしました

拡散できる方はお願いします。

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オスラー病患者会LINEオープンチャット(会員外も利用OK)

オープンチャット「オスラー病の患者・家族、疑いのある方や医療関係者との情報交換、お悩み相談」 運営よりお願い このチャットは、患者・患者家族・疑いのある方・医療関係者などオスラー病に関する気軽な情報交換の場です。不適切と […]

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教員による暴行事件

難病や障害のある生徒も安心して登校できる社会を!Vol.1 令和5年5月に発生した事件の「概要」です(この被害者は患者会の会員家族です) 滋賀県の中学校で、指定難病 オスラー病患者の生徒が、体育教員から暴行を受け6ヶ月以 […]

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オスラー病、講演依頼受付について

稀少難病である「オスラー病」「稀少難病団体運営」についてお話しが聞きたい、行政機関・医療関係者団体・看護学校等の医療関連学校、施設の皆さまにお話しさせていただきます。専門医と連帯しておりますので医師の講演につきましてもご […]

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オスラー病患者会・東海支部設立しました(2023.8.18)

支部長:杉本立己(理事) 患者・社会福祉士 所在地:〒513-0031 三重県鈴鹿市一宮町599-1 連絡先 TEL: 090-8473-0483 Mail : sugimoto@hht.jpn.com 対象地域:三重・ […]

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ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」(東京)

オスラー病患者会が加盟する上部団体からの情報です。東京で診察や治療される方やご家族は参考にしてください。詳細は「ぶどうのいえ」ホームページをご覧ください。 認定特定非営利活動法人ぶどうのいえ 入院・通院治療検査等を必要と […]

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東難連 難病になっても展2023

関東支部 松岡支部長より加盟団体 東難連イベント情報のお知らせです ♦日 時 2023 年 5 月 23 日(火)~ 5 月 27 日(土)ピア相談室 11 00 16 00 、 図書館 平日 10:00 〜 21:00 […]

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FAQ
オスラー病解説Ⅱ

島根大学病院:循環器内科 公受伸之先生(日本HHT研究会:HHTJAPANメンバー)より提供頂きました。分かりやすい解説ですのでご覧ください。 令和4年12月 島大病院ちょっと気になる健康講座「オスラー病」(循環器内科  […]

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日本HHT研究会 ホームページリニューアルされました

遺伝性出血性毛細血管拡張症 (hereditary hemorrhagic telangiectasia: HHT)に関する研究会です。 会の名称は、HHT JAPAN で、日本語表記は「日本HHT研究会」です。患者さん […]

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オスラー病の国際ガイドラインが更新されました!

国際HHTガイドライン第2版の臨床推奨事項と国際HHTガイドライン第1版 の現在推奨されている臨床推奨事項について以下からダウンロードできます。患者や疑いのある方は主治医や医療関係者に配布するかこの情報を伝えてください。 […]

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HHTJAPAN2021(第7回日本HHT研究会)ハイブリッド開催のご案内

2021年7月11日(日)に金沢医科大学で開催予定でありましたNPO日本オスラー病患者会「全国大会」につきましては、コロナ感染の状況を踏まえ中止とさせて頂きましたが、HHTJAPAN2021(第7回日本HHT研究会)講演 […]

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読売新聞社朝刊「医療ルネサンス」

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